MRHUT.NL SITEKEURING EN PERSOONLIJKE HOMEPAGE

Wat is Fibromyalgie en waar ik tegenaan loop

Uitleg over fibromyalgie.

Wat is Fibromyalgie

Fibromyalgie is een spierziekte die langzaamaan je spier- en gewricht's functies aantast. Hierdoor gaat het tillen, lopen, vasthouden en de rest van de dagelijkse bezigheden steeds moeilijker. Het wordt ook wel "weke delen reuma" genoemd. Het is dus familie van de reuma.
Kortom: Het is een spier-, gewicht's aandoening die je leven bepaald voor de rest van je leven.

Mijn praktijk met fibromyalgie

In de dagelijkse praktijk loop ik tegen veel problemen aan en ook onbegrip van mensen uit mijn buurt of van het werk. Je zier er gezond uit maar kunt haast niets meer. Zo kan ik niet meer mijn baan als hovenier (40 uur per week) uitvoeren en ben ik nu terecht gekomen bij een wsw instantie voor  17,5 uur. Maar zelfs dit werk is niet meer te doen. Momenteel kan ik haast niets meer goed vasthouden of er langere tijd mee inspannen. Zelf bij een wsw bedrijf is het werk dus nog te zwaar.
Daarnaast is er veel onbegrip van mensen uit de duurt, dit vaak omdat ze alleen de buitenkant zien van je lichaam. En dat lijkt allemaal gewoon, dus is er niets. Dit is wat ik nog steeds vaak te horen krijg. Ik zeg dan vaak of ze willen ruilen van lichaam, maar niemand wil dat. Vaal lopen ze lachend weg wat een minderwaardigheid's gevoel geeft. Hierdoor zit je vaak in de put.
Als je dan ook nog eens door je goed in te spannen veel spierpijn hebt en s'nachts niet kunt slapen van de pijn, is bij mij de maat gouw vol en ga ik nog al eens door het lint. Dan krijg ik een woedde aanval die je dan vaak af-reageert op de mensen die dat niet verdienen, je dierbaren of ik krijg een jank-bui.
Ik zal nu enkele voorbeelden geven waar ik zoal in de praktijk tegenaan gelopen ben.

Voorbeeld: Schoonmaak

Ik het verleden maakt ik veel schoon bij of voor bedrijven. Dit werk kan ik nu niet meer. Het vasthouden van bijvoorbeeld een schuursponsje, borstel of doek gaat niet lang meer goed. Elke beweging doet pijn.
Toch moet er af en toe schoongemaakt worden en doe je dan ook wel iets in de huishouding. Ik heb dit echter verdeeld in steeds kleinere stukjes. Eerst deed ik in 1 dag de beneden verdieping, maar nu probeer ik (wel dagelijks) een klein stukje van de beneden verdieping te doen. Bijvoorbeeld eerst de keuken en dan een dag of 2 later probeer ik te stofzuigen en weer een dag later stof ik af de dag daarop bijvoorbeeld de wc benden.
Dan is er ook de bovenverdieping. Dit probeer ik op de zelfde methode te doen, maar deze blijft vaak liggen. Hierdoor loop je vaak achter de feiten aan. Dit levert regelmatig frustraties op in de relatie, waardoor ook dar regelmatig een ruzie ontstaat met als gevolg dat er nog niets gebeurd. Iedereen wil tenslotte een beetje een schoon huis. En ik kan me dan ook wel goed mijn vrouw voorstellen, maar gelukkig steunt ze me ook heel erg goed en daar ben ik blij om.

Voorbeeld: Auto Rijden

Toen ik op mijn 19 mijn rijbewijs haalde dacht ik dat de wereld voor me open lag. Dit was eerst ook zo, maar nu in de praktijk rij ik haast niet meer. Het consenteren wil niet meer en de inspanning met het sturen wil gewoon weg moeizaam. En dit voor iemand die graag mocht rijden is erg zwaar. Ik had tevens als hobby oude auto's. Dit is in de regel zonder stuur bekrachtiging en dergelijke toestand. Het geen het nog zwaarder maakt om dit te gaan doen. Ik heb inmiddels op 1 auto na al mijn oldtimers moeten verkopen. Heb hier nog dagelijks moeite mee. Maar het is niet anders.

Voorbeeld: Fietsen en Lopen

In de regel gaat het fietsen nog wel, maar ook daar verneem ik steeds meer de pijn.  Bij het lopen is het een ander verhaal. Dit is gewoon zwaar. Het is lastig on grotere stukken te lopen. De kuiten branden continu en bij grote inspanning levert dit veel pijn op. De kuiten en schouders/armen gaan dan erg branden. Hierdoor wordt ik snel boos, want je wil gewoon je zelf kunnen verplaatsen, maar dit gaat dus haast niet meer.
Hier loop je zowel tegenaan in je dagelijkse leven, maar ook met je werk.

De Praktijk. Uwv en andere instantie's

In de praktijk is het een drama. Fibromyalgie wordt niet gezien als ziekte bij instanties als het uwv of isd. Ze zien je vaal als aansteller. Hoe goed je je best ook doet. Verwacht hier dan ook niet teveel van, maar leer leven met je ziekte. Trek je niet te veel aan van anderen en probeer samen met lichaam een eventueel partner of dierbaren tot een prettige leefbare situatie te komen.
Dit zal lastig zijn, maar het is mogelijk. Kom goed voor u zelf op en je zult zien dat het lukt. Ik heb ook niet veel vrienden meer over, maar wat over is is ook gewoon goed en kunt je als echte vrienden zien.

Hulp bij je omgang met fibromyalgie

Er zijn diverse instanties die hulp bieden. Een echte goede voorkeur heb ik hier niet bij. Ik ben zelf lid van het FES. Dit is een instantie die lotgenoten bij elkaar brengt en waar je dan samen met je lotgenoten je problemen bespreekt. En elkaars oplossingen uitprobeert. Zo heb ik ook nog een fitness programma gevolg, maar dit had een averechtse werking bij mij. Fisio-fitness werkte bij mij niet, maar daarom kan het natuurlijk bij iemand anders wel werken.
Ik heb ook er veel informatie gehad van het ziekenhuis waar in onderzocht ben. De reumatoloog was daar best wel behulpzaam.
Daarnaast is er ook nog het reumafonds waar je terecht kunt voor informatie.
Het beste resultaat heb ik nog altijd met het goed luisteren naar je lichaam. Hiervoor zijn je familie en vrienden erg belangrijk. Bij en kun je na mijn idee het beste terecht. Zij de eersten die het moeten begrijpen en accepteren. Je moet tenslotte met hen dagelijks omgaan. En zij met u.

Informatie Links

Fes:  http://www.fesinfo.nl
Reumafonds: http://www.reumafonds.nl
Fibromyalgie Symptomen: http://fibromyalgiesymptomen.com

Afsluiting

Dan ter afsluiting.  Weet niet goed ik moet afsluiten. Heb nog zoveel voorbeelden waar je met deze ziekte tegenaan loopt en zo, maar je moet ergens stoppen. Daarom stop ik hier.

Heb je vragen of wil je je eigen verhaal vertellen? Mail me dan gerust of reageer op dit topic.

Groeten, Richard Hut.